Главная
Тендеры
«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе Лилия Гумерова заявила, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с препаратами. Чиновники, конечно же, это подтвердили. Ну а мы проверили, так ли это? Оказалось, не совсем…

– Насколько я знаю, у больных первичной легочной гипертензией нет проблем, – заявила Лилия Гумерова, сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии. – Все препараты они получают.

Чиновники кивнули и ответили: «Да».

Все началось с того, что в прошлом году вторичную легочную гипертензию исключили из перечня орфанных заболеваний и пациенты лишились льгот на импортные оригинальные препараты. Чиновники обосновали это тем, что вторичная легочная гипертензия (часто возникает из-за пороков сердца – прим. ред.) отличается от первичной (врожденной – прим. ред.) причиной возникновения, а значит, пациенты сами виноваты в своей болезни – не заботились о здоровье.

Почти через месяц после этого умер больной вторичной легочной гипертензией Илья Борщук. Остальные

больные, чтобы выжить, стали судиться с Минздравом. Им приходилось ездить в федеральные центры в Москву, где комиссия врачей прописывала им оригинальный препарат, и уже на основе этой рекомендации подавать иски к Минздраву Башкирии.

Ведомство, к слову, и не видело смысла выдавать оригинальный препарат, ведь по закону о госзакупках (44-й закон) выигрывал тот поставщик, который предложил самый дешевый препарат.

Судебные тяжбы пациентов с Минздравом закончились по-разному: кому-то назначили оригинальный препарат, а кому-то – дженерик. Но в действительности пациенты зачастую не получали ни того, ни другого. Причины: растаможка препарата, проблемы с 44-м законом, отмененные закупки и т. д.

Уже в марте этого года вскрылась неприглядная правда – даже пациенты с первичной легочной гипертензией по полгода не получали жизненно важные препараты.

Как оказалось

В марте умерла больная первичной (идиопатической) легочной гипертензией Алия Асанова. Родственники сразу заявили, что у Алии были перебои с препаратами, но подавать в суд они отказались, помня, сколько пришлось обивать порогов самой Алие и как это было бессмысленно.

– Алия дышала просроченными препаратами, – рассказала нам по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. И все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.

Мы стали искать пациентов с первичной легочной гипертензией и выяснили, что проблемы с получением препарата у них действительно есть.

С одной из больных – Айгуль Татлыбаевой – автору статьи, находящемуся как раз в то время в Москве, не удалось поговорить, потому что ей было трудно дышать.

Айгуль написала, что переехала в Москву и снимает квартиру как раз для того, чтобы бесперебойно получать препараты, а еще быть рядом с НИИ трансплантологии им. Шумакова, чтобы ей вовремя пересадили легкое.

Как сейчас?

Сегодня у больных вторичной легочной гипертензией появился шанс снова стать орфанными, а значит, по мнению некоторых чиновников, более защищенными.

Но мы то знаем, что у первичников тоже есть проблемы с получением препаратов. В связи с этим мы вновь обратились к ним.

Оказалось, им нечем нас порадовать. Айгуль Татлыбаева пьет просроченные препараты, оставшиеся от погибшей подруги.

Айгуль также сообщила нам, что у нее все еще есть проблемы с получением препарата:

– Я пока дома. Состояние не очень, – сообщила нам пациентка. – Вместо «Траклира» начали давать «Бозенекс» – стало хуже. На лекарства уже нет денег. За квартиру в Москве платить нечем, поэтому мы вернулись в Башкирию. До сих пор сами покупаем укол «Клексан». Нужно три пачки в месяц (2900-3000 рублей за упаковку). Ищем с рук.

Еще весной отправили в Росздравнадзор протокол, что «Анфибра» нам не подходит – от нее побочки. Нужен именно «Клексан», но его нет. На «Бозенекс» тоже заполняли форму в Росздравнадзор в начале июня. Ответа нет.

Теперь и вместо «Ревацио» начали давать дешевый дженерик «Силденафил кардио». Я вообще боюсь его пить. И так билирубин сильно повышен, белок, калий, магний низкий, короче, анализы плохие. Отеки, в животе жидкость. Сама почти не хожу. На кислороде.

В Москву, наверное, уже не смогу поехать, так как состояние не позволяет. На одних дженериках, от которых только хуже, долго не проживешь. Таких больных, как я, которые уже в листе ожидания, в состоянии на грани жизни и смерти, немного. Я в шоке, неужели для тяжелобольных не закупают хотя бы нормальные проверенные препараты?!

Почему без наблюдения, подойдет этот препарат или нет, дают дженерики?! Слов нет просто…

К нам попала аудиозапись разговора пациентки с чиновницей Минздрава

Мы позвонили еще одной больной первичной (идиопатической) легочной гипертензией Альбине Миннетдиновой. Она с трудом говорила, слышалась одышка, ей явно было тяжело дышать. Оказывается, женщине прописали дженерик, который она боится принимать из-за тяжелых побочных эффектов. Теперь Альбина ждет оригинальный препарат «Траклир», но он все еще проходит растаможку.

Чтобы не мучить ее, мы предложили перейти на переписку.

Альбина сообщила, что созванивалась с Земфирой Карамовой, начальником отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ. Телефонную запись разговора она передала нам.

Альбина Миннетдинова: «…"Траклир" будет или нет?»

Зульфия Карамова: «…Препарат находится у поставщика и не пришел на склад «Башфармации». Я каждый день обращаюсь туда по поводу «Траклира», потому что им тоже звонят пациенты. Они в курсе этой проблемы. Им обещали в среду привезти. Я ничего не могу сделать. Поставщика «Башфармации» никак не могу сдвинуть.

А.М.: «А что по поводу препарата "Адемпас". Это современный препарат, который заменяет сразу три препарата и имеет минимум побочных эффектов».

З.К.: «Нет, мы его не закупали».

А.М.: «Почему этот препарат есть в других регионах: в Казани, Перьми, а у нас нет?»

З.К.: «Вы хотите пять препаратов получать, я не очень понимаю? Вы же получаете три препарата. Мы не решаем за Кардиоцентр. Если он назначил вам три препарата, все вопросы к ним. Я не кардиолог, не врач. Мы все выделяем согласно рекомендациям врачей…»

А.М.: «Спасибо. Я все поняла».

Получается, слова Лили Гумеровой о том, что «у первичников нет проблем, препаратами они обеспечены полностью» не совсем точны.

Возникает вопрос – может, ее ввели в заблуждение?

https://proufu.ru/news/society/trudno_dyshat_bolnye_vtorichnoy_legochnoy_gipertenziey_poluchili_nadezhdu_stat_orfannymi/

24.07.18

Заказать разработку маркетингового исследования по любой отрасли (или купить готовое) можно в агентстве MegaResearch: megaresearch.ru: 1 место в рейтинге Motton Pik, среди топ-50 агентств.

Другие новости

29.07.19	Изменились штрафы по ККТ и гособоронзаказу Что произошло?
29.07.19	В Госдуме разработали порядок электронных аукционов с землей Законопроект описывает систему проведения электронного аукциона на право покупки и аренды госземли.
29.07.19	Более 1 млрд рублей сэкономила Удмуртия на закупках с начала года Больше всего денег удалось сберечь на торгах по закону о госзакупках.
29.07.19	Тюменских чиновников обвинили в необоснованно высоких тратах на компьютерные программы После истории с нехваткой лекарственных средств для онкологических больных в онкологическом центре Тюмени, активисты проекта «За честные закупки» регионального отделения ОНФ промониторили не только поставки препаратов, но и закупки программ для сопровождения бухгалтерского и складского учета медучреждений.
29.07.19	С 30 июля 2019 года Правительством РФ изменены требования к банковским гарантиям, предоставляемым в рамках Закона № 44-ФЗ о контрактной системе Постановлением Правительства РФ от 18.07.2019 № 920 с 30 июля 2019 года вносятся изменения в постановление Правительства РФ от 08.11.2013 № 1005.
29.07.19	Тендерный Форум повысил технологичность и объединил бизнесменов Организаторы 5 Всероссийского Форума «Эффективное управление тендерным отделом» запустили мобильное приложение, способствующее более легкому обучению участников.
26.07.19	Тендерный Форум повысил технологичность и объединил бизнесменов Организаторы 5 Всероссийского Форума «Эффективное управление тендерным отделом» запустили мобильное приложение, способствующее более легкому обучению участников.
10.07.19	5 Всероссийский Форум отказался от Крыма Решение принято из экономических соображений.
08.07.19	Татарстан потратит более 2 млрд рублей на urban-проекты Власти республики объявили сразу несколько тендеров на формирование современной городской среды.
08.07.19	Министерство ЖКХ Краснодарского края купит 5 планшетов Apple по 63 тыс руб Министерство топливно-энергетического комплекса и ЖКХ Краснодарского края обвъявило тендер на закупку 5 планшетов Apple. На 5 планшетов планируют потратить до 314 600 рублей.
08.07.19	Усинская мэрия собирается взять кредиты на сумму 270 517 000 рублей На сайте государственных закупок появились три аукциона на оказание услуг по предоставлению кредитных средств.
08.07.19	Вступили в силу масштабные поправки к закону о госзакупках В России вступили в силу масштабные поправки к закону "О контрактной системе" (44-ФЗ), направленные на упрощение и ускорение закупочных процедур.
08.07.19	Правительство РФ будет контролировать госзакупки Правительство РФ будет утверждать порядок осуществления контроля и периодичность проверок в области госзакупок.
14.06.19	Государственные закупки упростились, но стали закрытее С 1 июля 2019 года вступает в силу ряд законодательных изменений в 44-ФЗ, по которому бизнесменам становится проще участвовать в электронных торгах.
04.06.19	Мутко: закон о госзакупках необходимо уточнить
04.06.19	Минфин собирается сближать закон о закупках госкомпаний с законом о госзакупках Минфин России планирует постепенно сближать нормы закона "О закупках товаров, работ, услуг отдельными видами юридических лиц" (223-ФЗ) с положениями закона "О контрактной системе" (44-ФЗ).
14.05.19	Путин призвал чиновников прекратить распил госзакупок Сомнительные практики организации конкурсов для госзакупок необходимо пресекать, заявил президент Владимир Путин на заседании Совета по стратегическому развитию и нацпроектам.
14.05.19	Засекреченных госконтрактов в России на 2,4 трлн рублей Минфин РФ отчитался о засекреченных госконтрактах в России.
07.05.19	Тендерный Форум поменяет формат Всероссийский Форум участников электронных закупок сокращает количество дней проведения. В связи с важными изменениями на тендерном рынке.
01.05.19	В Туле ведется работа над поправками к закону о госзакупках В Туле обсудили итоги мониторинга практического применения законодательства в сфере государственных закупок.
01.05.19	Для Нижнего Новгорода закупят три туалета с подогревом общей стоимостью 16 млн рублей В Нижнем Новгороде ООО «Городские инженерные сети» проводит аукцион по закупке трех общественных туалетов повышенной комфортности общей стоимостью 16 млн рублей.
01.05.19	Депутат Госдумы от ЕАО: Закон о госзакупках претерпит серьезные изменения Депутат Государственной Думы от Еврейской автономной области Анатолий Тихомиров рассказал об особенностях Федерального Закона №44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».
01.05.19	Росгвардия после скандала с Навальным просит засекретить свои госзакупки Федеральная служба войск национальной гвардии (она же — Росгвардия) предлагает внести изменения в закон о госзакупках.
24.04.19	ОНФ проследит за госзакупками Благодаря пристальному вниманию фронтовиков за 5 лет в бюджет Орловской области было возвращено более 6 миллионов рублей.
24.04.19	Поправки в закон о госзакупках упростят северный завоз на Чукотке Государственная дума приняла поправки в закон о государственных закупках. Нововведения положительно повлияют на северный завоз и конкурсные процедуры на территории округа.
24.04.19	Глава Томского района обжалует в суде штраф в 3000 рублей Региональное УФАС постановило главе Томского района выплатить штраф в размере 3000 рублей за нарушение закона при проведении госзакупок на покупку автомобиля для местной администрации.
24.04.19	Прокуратура уличила главу села на Ставрополье в нарушении закона о закупках Глава села в Ставропольском крае стал фигурантом дела о нарушении закона о закупках, говорится на сайте ведомства.
24.04.19	Малый бизнес освободят от залогов и гарантий при госзакупках Новый закон, регламентирующий государственные и муниципальные закупки, 18 апреля был принят Госдумой.
24.04.19	Госдума приняла законопроект о совершенствовании системы госзакупок Соответствующий проект внесли в Госдуму в начале апреля. Эффективность госзакупок хотят повысить за счет сокращения сроков закупочных процедур и ликвидации дополнительной бумажной работы.
08.04.19	Госдума рассмотрит законопроект о корректировке госзакупок 11 апреля Госдума в приоритетном порядке собирается рассмотреть внесенный правительством законопроект о реформировании контрактной системы.
08.04.19	Госдума освободила культуру от госзакупок В Госдуме состоялось важное событие. В первом чтении был принят законопроект “О внесении изменений в ФЗ “О контрактной системе в сфере закупок, товаров, работ услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд” (44-ФЗ) в сфере культуры.
04.04.19	90% бизнесменов не умеют работать с электронными закупками К такому выводу пришли организаторы Всероссийского Форума «Эффективное управление тендерным отделом», состоявшегося в Московском регионе.
27.03.19	Контрактную систему ожидают перемены 22 марта в пресс-центре ТАСС в преддверии XV Всероссийского Форума-выставки «ГОСЗАКАЗ» состоялась пресс-конференция, основной темой которой стало обсуждение предстоящей реформы контрактной системы.
25.03.19	Закон о госзакупках не коснется творческой деятельности в России Действие закона о госзакупках не затронет творческую деятельность российских учреждений культуры. Об этом говорится в концепции законопроекта «О культуре».
25.03.19	Упрощение процедуры госзакупок поможет развитию малого бизнеса Директор центра развития персонала "Активный персонал" Татьяна Рагулина отметила, что нужно вернуть госкомпаниям право самим закупать некоторые вещи.